Suite à notre atelier Petite Enfance en Santé sur la différence et le handicap du 6 avril dernier et pour souligner le mois d’avril comme étant le mois de sensibilisation à l’autisme, nous vous partageons aujourd’hui le témoignage d’Amélie, notre Coordinatrice des programmes.

Note: Cet article est écrit par une maman d’enfant TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme ou ASD Autism Spectrum Disorder). Il se veut un partage de trucs et astuces qui ont fonctionnés pour notre enfant et notre famille. Pour des questions et des inquiétudes, référez-vous toujours à un professionnel de la santé.

Chez nous, la différence, nous la vivons au quotidien. Elle nous berce, nous transporte, nous guide dans plusieurs aspects de notre vie de famille. Elle nous amène à nous questionner et à nous adapter à des situations de la vie courante.

Le but de cet article est de vous donner quelques outils qui ont bien fonctionnés pour nous.

Gestion du stress, du temps et de l’attente : 

L’attente peut sembler interminable pour des enfants, et d’autant plus chez les enfants TSA. Nous, c’était un grand défi. Après quelques crises intenses avant de recevoir sa crème à glace immédiatement ou de pouvoir entrer au Tyrrell Museum à Drumheller, nous avons eu à nous créer un petit trousseau que l’on appelle « notre petit sac d’attente ».

Le but est d’avoir sous la main des articles qui aident à la gestion du stress et qui occuperont votre enfant durant le temps d’attente, en plus de le calmer.

Push Pop : Ce petit outil est formidable pour occuper les mains durant quelques minutes. Il suffit de pousser les ronds de silicone pour qu’ils puissent sortir de l’autre côté, de le retourner et de recommencer. Il peut être également utile lorsqu’on joue à un jeu de société en famille et que l’enfant doit attendre son tour. Il existe plusieurs variétés, couleurs et formes. Certains sont portatifs avec un mousqueton.
Finger Boinks : Le principe est le même que les Push Pop. Une bille est insérée dans un tube de nylon qui est cousu afin que la bille de sorte pas. L’enfant promène la bille en appuyant dessus pour qu’elle se promène dans le tube. Encore une fois, il existe plusieurs variétés, couleurs et certains avec des mousquetons.
Time Timer : Est-ce que vous aimez connaître la durée de votre meeting au travail ou bien connaitre le temps que ça vous prendra à arriver à une prochaine destination? Les enfants aussi aiment connaitre la durée d’un exercice ou le temps prévu à la table. Pour éviter les surprises, il est bien d’utiliser un compte à rebours ou même un outil comme le Time Timer, qui est visuel et sonore, pour leur indiquer le temps restant. De cette façon, on évite l’effet de surprise et on facilite les transitions.  Plusieurs cadrans se trouvent facilement sur votre téléphone cellulaire via différentes applications.
Couvertures et peluches pondérées ou lourdes : Les couvertures et les peluches lourdes sont à la fois calmantes et réconfortantes pour l’enfant en créant une sensation apaisante. Il existe plusieurs modèles et poids différents. Avant de choisir, vous devez vous renseigner afin de trouver le poids idéal pour votre enfant.
L’heure du repas

Rester assis à table, quel challenge pour les enfants! Après plusieurs essais et erreurs, nous avons trouvé une solution : être bien assis!

L’enfant doit être bien assis à la table. Le dos droit, en angle de 90 avec les cuisses et même chose pour le genou. De plus, assurez-vous que l’enfant ait les pieds soutenus et à plat.

Avoir une bonne posture aidera votre enfant à rester assis confortablement table pour quelques minutes, voir le temps du repas.
Coussin d’équilibre : il favorise la bonne posture et aide à la concentration. Ces coussins se placent sur la chaise de l’enfant.

Bien que ça ne s’achète pas au magasin, la patience et le lâcher-prise ont été mes meilleurs alliés dans les dernières années. J’ai eu à travailler sur moi à plusieurs moments, pratiquer la respiration profonde et me parler. Il est parfois difficile de gérer des crises une après l’autre. Toutefois, de garder son calme aidera à se tenir la tête hors de l’eau.

Vous pouvez trouver certains de ces articles à la bibliothèque du Centre d’Appui Familial pour en faire l’essai avant d’en faire l’achat avec un abonnement spécial « besoins spéciaux ».

Il existe des boutiques spécialisées, comme FDMT et KitPlanète, comptant dans leur équipe des ergothérapeutes pouvant vous guider dans vos choix et vos besoins.

Ressources 

Le gouvernement du Canada vous propose un article complet sur les symptômes, l’évaluation et le diagnostic. Suivez ce lien pour en apprendre plus : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/trouble-spectre-autistique-tsa/signes-et-symptomes-trouble-spectre-autistique-tsa.html

L’Alberta offre un support aux familles ayant des enfants aux besoins particuliers. Renseignez-vous auprès de votre professionnel de la santé pour remplir les demandes.

Vidéo

HOPTOYS a créé une belle vidéo : Comprendre l’autisme de manière simple. Elle peut être utile et être présentée à des enfants pour les aider à mieux comprendre ce qu’est l’autisme.

Livres

Il existe des livres et des ressources autant pour les parents ou les éducateurs que pour les enfants au sujet de l’autisme qui aide à la compréhension et qui donne des outils. J’ai répertorié mes coups de cœur dans ce document. Un blogue comprenant les livres disponibles à l’emprunt à notre bibliothèque au Centre d’appui familial est disponible sur notre site.  

Aujourd’hui, nous comprenons mieux notre fils. Après plusieurs mois de travail, sa communication s’améliore et les crises diminuent. Ça prend beaucoup de temps et d’énergie, j’en conviens, mais chaque petite victoire est un pas de plus vers notre plus grand objectif : l’apporter à être le plus autonome possible.

« Du jour au lendemain, notre chemin de vie prenait une autre direction. On va se le dire, il semble plus rocailleux, mais tu vas voir, on va ajouter des fleurs, on va faire des détours pour voir la mer, on va souffler fort pour chasser les nuages. On va sans doute faire une crevaison, mais on va apprendre à tout réparer pour partir encore plus fort. Embarque, attache ta ceinture, on part en voyage. Le voyage d’une vie, le voyage de la tienne. » – Amélie

De tout cœur avec vous,

Article écrit par Amélie, Coordinatrice des programmes au Centre d’appui familial

et maman d’un adorable petit garçon «différent comme toi*»

*Slogan de la campagne de financement de la fondation Véro et Louis qui a pour but d’offrir des milieux de vie sécuritaires aux jeunes autismes de plus de 21 ans.

Images: http://ergo.scolaire.free.fr/position_assise.htm